ଏହି ଦୁନିଆରେ ଯେତିକି ମଣିଷ ଅଛନ୍ତି ସେତିକି ସମସ୍ୟା ବି ଅଛି । ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତି ନିଜ ନିଜ ସ୍ତରରେ କିଛି ନା କିଛି ଜିନିଷ ପାଇଁ ହଇରାଣ ହେଉଛନ୍ତି । କିଛି ଘର ସଂସାର ପାଇଁ ତ ଆଉ କେହି କିଛି ଅଜବ ରୋଗ ପାଇଁ ହେଉଛନ୍ତି । ଆଜି ଆମେ ଆପଣଙ୍କୁ ବ୍ରିଟେନର ଗୋଟେ ଶିଶୁ ବିଷୟରେ କହିବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହାକୁ ଅତି ବିରଳ ରୋଗ ହେଇଛି । ଆପଣ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଏହି ରୋଗର ନାମ ଶୁଣି ନଥିବେ କାରଣ ବାସ୍ତବରେ ଏହି ରୋଗର କିଛି ନାମ ହିଁ ନାହିଁ । ଏହି ନାମହୀନ ରୋଗ ହେତୁ ଶିଶୁର ମାତା ତାକୁ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ସଂଗ୍ରାମ କରୁଛନ୍ତି ।
ବ୍ରିଟେନର ୩୨ବର୍ଷ ବୟସ୍କ ମାତା ଲୁସିଣ୍ଡା ଆଣ୍ଡ୍ରୁସ୍ ତାଙ୍କର ୧୧ ମାସର ପୁଅକୁ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ସଂଗ୍ରାମ କରୁଛନ୍ତି । ତାଙ୍କ ପୁଅକୁ ଏପରି ଏକ ରୋଗ ହେଇଛି ଯାହାକୁ ଡାକ୍ତରମାନେ ମଧ୍ୟ ଠିକ କରିପାରିବେ ନାହିଁ, ସେ ତାଙ୍କ ହାତ ଟେକି ଦେଇଛନ୍ତି । ଏହି ରୋଗ ଏତେ ଦୁର୍ଲଭ ଯେ ଏହାର କୌଣସି ନାମ ମଧ୍ୟ ନାହିଁ ।ଶିଶୁକୁ ଟିବିସିଡି (Tubulin Folding Cofactor D) ଜିନ୍ ନାମକ ଏକ ରୋଗ ହୋଇଛି ।
ଶିଶୁକୁ ହେଇଛି ବହୁତ ବଡ଼ ଦୁର୍ଲଭ ରୋଗ
ଏହି ରୋଗରେ, ଲିଓର ମସ୍ତିଷ୍କ ମାଂସପେଶୀକୁ ସଙ୍କେତ ହିଁ ପଠାଇ ପାରୁନାହିଁ, ଯେଉଁ କାରଣରୁ ଶିଶୁକୁ ଗତିବିଧି କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି । ବହୁତ ଥର ତାକୁ ଝଟକା ବି ଲଗିଥାଏ ଆଉ ସେ ହଲିବି ପାରେନି । ଏହି ରୋଗରେ, ଧୀରେ ଧୀରେ ଶିଶୁର ମାଂସପେଶୀ ଏତେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯିବ ଯେ ସେ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାକୁ ମଧ୍ୟ ସକ୍ଷମ ହେବ ନାହିଁ । ଏହି କାରଣରୁ, ଲୁସିଣ୍ଡାଙ୍କୁ ଯଥାଶୀଘ୍ର ଶିଶୁର ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ପଡିବ । ପ୍ରତ୍ୟେକ ବିତୁଥିବା ଦିନ ତାକୁ ମୃତ୍ୟୁର ଆହୁରି ପାଖକୁ ନେଇଯାଉଛି ।
୨କୋଟି ଏକଜୁଟ କରିବାରେ ଲାଗିଛି ମା
ଅନଲାଇନରେ ବହୁତ ଖୋଜିଥିଲେ ମା,ଅନେକ ଗବେଷଣା କରିବା ପରେ,ସେ ଆମେରିକାରେ ଏକ ବାୟୋଟେକ୍ କମ୍ପାନୀ ପାଇଲେ ଯାହା ଅତି ବିରଳ ରୋଗ ପାଇଁ ନୂଆ ଔଷଧ ତିଆରି କରେ । ମହିଳା କହିଛନ୍ତି ଯେ ବର୍ତ୍ତମାନ ପିଲାଟି ପାଖରେ କେବଳ ଏହି କମ୍ପାନୀର ସମର୍ଥନ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ଏହି ପୁରା ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ ବହୁ ଅର୍ଥ ଖର୍ଚ୍ଚ ହେବ । ‘ଜନତା ପାଣ୍ଠି’ ମାଧ୍ୟମରେ ପିଲା ଟି ପାଇଁ ୨କୋଟି ଟଙ୍କା ଜମା କରିବାକୁ ମା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେଇଥିଲେ । ମିରର ୱେବସାଇଟ୍ ସହିତ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରି ଲୁସିଣ୍ଡା କହିଛନ୍ତି ଯେ ଲିଓ ହେଉଛନ୍ତି ଦୁନିଆର ୧୬ତମ ଶିଶୁ ଯାହାକୁ ଏହି ବିରଳ ରୋଗ ହେଇଛି ।
ଏପରି ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ହେତୁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହାର ନାମକରଣ ହୋଇନାହିଁ । କିନ୍ତୁ ସେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ବ୍ରିଟେନରେ ତାଙ୍କ ପୁଅ ପରି ଆଉ ମଧ୍ୟ ଏହିପରି ଶିଶୁ ଥିବେ । ପିଲାଟିର ହସ ଦେଖି ସେ ଯୁଦ୍ଧ ଜାରି ରଖିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି । କମ୍ପାନୀ ଦ୍ୱାରା ଔଷଧ ତିଆରି କରିବାର ପ୍ରକ୍ରିୟା ମଧ୍ୟ ବହୁତ ଲମ୍ବା,ଏମିତି ପରିସ୍ଥିତିରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସାହାଯ୍ୟକୁ ଅଳ୍ପ ସମୟ ମଧ୍ୟରେ କରିବାକୁ ପଡିବ ।
